lunes, 29 de febrero de 2016

Día de las enfermedades raras Fenilcetonuria

Hoy 29 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Madresfera y @papasblogueros han creado un carnaval de blogs bajo el lema #yotambien

Se trata de escribir una entrada sobre una enfermedad rara, para que se conozca y también de paso descubrir alguna fundación de ayuda.

Como este es un blog de cocina aunque no suba recetas, pensé que tenía que ser una enfermedad relacionada con la comida, hay muchas en el listado de Feder pero elegí la Fenilcetonuria.

No puedes comer lácteos, huevos, frutos secos, carne, pescado, legumbres, o cereales, su dieta es básicamente frutas y verduras y unos preparados nutritivos especiales, la descubren gracias a la prueba del talón y quienes la sufren pueden vivir aun con esa dieta tan restringida.

Cuando hice la semana vegana comente lo difícil que era encontrar productos de origen 100% vegetal, lo complicado que fue comer fuera en los lugares de siempre, si a eso le unimos no poder comer legumbres, cereales o frutos secos, me imagino lo complicada que tiene que ser su vida social, siempre explicando. Fui a una boda con una amiga que es vegana hace bastantes años, no pudo comer nada, si había avisado a los novios y estos al catering pero ya sabéis, se encontró huevo en la ensalada, y así con todo. El resto de la mesa la criticó todo el tiempo, que no podía no poder comer carne, que enfermaría, que no era normal, había una chica que decía yo soy enfermera y no puedes seguir así. Me imagino a un enfermo de PKU (siglas en inglés) teniendo que explicar que es que no puede, y a la gente diciendo ¿Estás seguro? No puede ser, tienen que estar equivocados, ¿pero no comes esto? ¿y esto?

En Mundo metabólico, un portal relacionado con enfermedades metabólicas, se pueden descubrir recetas para estas dietas tan complicadas,  hay unas de coliflor muy interesantes, informan de eventos relacionados con el tema, y se puede conocer a más personas con estos problemas.

También tenemos Asfema dando visibilidad con eventos tan interesantes como una ciclomarcha y una campaña solidaria por los niños fenilcetonúricos en la Franja de Gaza.






2 comentarios:

  1. Hola! Encontré este post por casualidad y me interesó la sigla #pku. Tengo tres hijas con esta condicion o como tros prefieren llamar enfermedad. En fin, que no es una alergia, es la ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilaza. La carencia de esta enzima provoca que el individuo no pueda procesar las proteínas, las que se acumulan y dañan el sirena nervioso central lo que deriva en un retardo mental severo si no se diagnóstica tempranamente y se sigue la dieta estricta que mencionas.
    Mis hijas ya son adultas, tienen una vida "normal". Cansadas, como dices, de dar explicaciones.
    Me alegro encontrar este post y leer la descripción vista desde fuera. Felicitaciones!

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    1. Espero que en el futuro no tengan que dar explicaciones, que poco a poco vayamos conociendo mas de estas condiciones y aprender

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